‘Ik hoop dat we ooit op een andere manier aan organen kunnen komen’

Dr. Erwin Kompanje houdt zich al 26 jaar bezig met orgaandonatie. Hij buigt zich over de postmortale orgaandonatie, overdenkingen over hersendood en doodscriteria. In 1999 promoveerde hij aan de Erasmus Universiteit met een proefschrift over deze onderwerpen.

 Kompanje is klinisch ethicus bij de intensive care in het Erasmus MC Rotterdam. Daar bemoeit hij zich ‘gevraagd en ongevraagd’ met de zorg van de patiënten, op ethisch en juridisch gebied. Ook geeft hij er onderwijs. “Maar het grootste deel van de tijd bedenk, initieer en begeleid ik onderzoek naar de ethische en maatschappelijk consequenties van behandeling van ernstige ziektes,” vertelt hij. “De donatiekant van orgaandonatie is daarbij één van mijn speerpunten.”

Een juridische dood
Hij legt uit dat wanneer een patiënt hersendood is, er een ernstige aandoening is aan de hersenen. Het grootste deel van de patiënten heeft een spinnenwebsvliesbloeding gehad. “Dat is een bloeding aan een van de slagaders rondom de hersenen. Het gevolg hiervan is dat de bloedaders in de hersenen verlamd raken. Zo ontstaat er een stilstand van de bloedcirculatie in de hersenen en verliezen de hersenen hun functie.” De patiënt ligt dan op de intensive care aan de beademing. Het lijkt dan alsof het lichaam leeft, terwijl de hersenen dood zijn. Een andere groep patiënten die dit overkomt, heeft een ongevalsletsel aan de hersenen. “De hersenen van deze mensen hebben een klap gehad. De hersenen zwellen op, maar daar is geen ruimte voor in de schedel. Hierdoor kan er geen bloed meer bij de hersenen en gaan ze dood.”

In beide gevallen ligt de patiënt op de intensive care aan de beademing. Door de beademing leeft het lichaam van de patiënt wel, maar zijn de hersenen dood. “Dit is hersendood. Het is een complicatie van de behandeling van patiënten met een bloeding of letsel in de hersenen, op de intensive care”, aldus Kompanje. Hij vertelt dat hersendood een ‘juridische dood’ is. Het is geen dood zoals we het kennen en klinkt ook niet zo logisch.

Als de patiënt geen orgaandonor is, stoppen de artsen in het geval van hersendood de beademingsmachine. De patiënt zal dan in een natuurlijke dood sterven, door een hartstilstand. Maar als de patiënt ervoor heeft gekozen om orgaandonor te zijn, hebben de artsen een belang bij de hersendood. De beademingsmachine blijft dan aan om de organen intact te houden.

Erwin Kompanje *

‘Iemand kan niet terugkeren uit de hersendood’
Kompanje vertelt dat het onmogelijk is dat iemand terugkomt uit de hersendood. Als dat gebeurt, is het Hersendoodprotocol niet goed doorlopen. Kompanje: “Door het Hersendoodprotocol doen we allerlei onderzoeken voordat we iemand hersendood verklaren. De patiënt moet voldoen aan de prealabele voorwaarden. De lichaamstemperatuur en de bloeddruk moeten normaal zijn. Er moeten een reden zijn waarom de patiënt in die toestand zit. Vervolgens testen we acht van de twaalf paar zenuwen in de hersenstam. Die zenuwen moeten aan allebei de kanten uitgevallen zijn. Daarna doen we een EEG of checken we de bloedsomloop in de hersenen.” Als alles negatief is, wordt er nog een apneutest gedaan. De beademing van de patiënt wordt tijdelijk gestaakt. Volgens Kompanje kan dit dan niet meer schadelijk zijn, omdat de artsen dan al zeker weten dat de patiënt hersendood is.

Pas na het doorlopen van het Hersendoodprotocol wordt de patiënt hersendood verklaard. De patiënt kan dan niet terugkeren. Als dat wel het geval is, dan is de patiënt nooit hersendood geweest. “En dat betekent dat het protocol niet goed is doorlopen. Maar dat is onmogelijk in Nederland. Hier is het verplicht om dit multidisciplinair te doen. Het protocol wordt door meerdere artsen doorlopen. Elke test is door een andere arts uitgevoerd.”

Meer inzetten op preventie
Hersendood is dus een ander soort dood dan een natuurlijke dood. Maar volgens Kompanje is een hersendode patiënt wel dood genoeg om als dood te beschouwen. Hij vindt het een ethisch verantwoorde situatie, maar vertelt dat hij het prettig zou vinden als we deze manier van doodgaan niet meer nodig hadden. “Deze juridische dood is nu toch altijd lastig voor de nabestaanden, de artsen en de hulpverleners. Ik hoop dat we in de toekomst op een andere manier aan organen kunnen komen. Zodat mensen er niet meer voor dood hoeven te gaan”, aldus Kompanje.

Het aantal hersendoden wordt steeds minder. En dat is een goed teken vertelt hij. “Blijkbaar kunnen we het voorkomen dat iemand hersendood raakt. En als dat dreigt, kunnen we het beter behandelen. Ik vind dat goed.” Maar de andere kant is dat er steeds minder orgaandonoren zullen zijn. “Misschien moeten we juist meer inzetten op de preventiekant van de ontvanger. Om er op die manier voor te zorgen dat het niet nodig is dat iemand een nieuw orgaan nodig heeft. We moeten er vanaf dat een hersendode de heilige graal is.”

‘Een ja-systeem zou een dramatische toestand zijn’
De overheidscampagne voor orgaandonatie vindt Kompanje zonde van het geld. “Het is het vullen van een register van aandeelhouders zonder aandelen. De kans dat iemand orgaandonor wordt is ontzettend klein, omdat iemand eigenlijk onverwacht aan een zeldzame aandoening moet sterven.” Ook het ja-tenzij-systeem is een slecht idee volgens Kompanje. “In de praktijk zou dat een vreselijk dramatische toestand zijn. Tegen de flabbergasted nabestaanden van iemand die niet geregistreerd staat, moeten we zeggen dat we sowieso overgaan tot orgaandonatie. We zijn dan niet meer geïnteresseerd in de gevoelens van de nabestaanden. En dat vind ik niet ethisch verantwoord.” Hij vindt dat de patiënten op die manier gebruikt worden als middel en niet meer als doel.

Kompanje vertelt dat het afscheid nemen van een orgaandonor wel degelijk anders is. “Een orgaandonor is hersendood. Voor nabestaanden is het heel goed te zien dat er teken is van leven. Een hersendode ziet er anders uit dan iemand die in natuurlijke dood gestorven is. Van een hersendode kan er niet op dezelfde manier afscheid worden genomen, omdat diegene snel weg moet voor de transplantatie. Dat is voor mij een reden om geen orgaandonor te zijn.” Op dat moment is de patiënt een middel geworden voor de orgaandonatie. En daar kan volgens Kompanje geen campagne tegenop.

 

*De foto is afkomstig van Erwin Kompanje zelf.