Toen Abele Reitsma na de oprichting van de Wet op Orgaandonatie in 1996 het formulier voor de keuze ontving, moest hij hier even voor gaan zitten. “Ik wist niet zo goed wat ik er mee moest en ik vertrouwde het eigenlijk niet helemaal”, vertelt hij. Inmiddels is Reitsma voorzitter van de Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO), een neutrale stichting die zich inzet voor zowel voor- als tegenstanders van orgaandonatie.
Meer dan alleen een lichamelijk wezen
De Stichting Bezinning Orgaandonatie is opgericht in 1996, het jaar dat de Wet op Orgaandonatie in Nederland inging. Reitsma: “De stichting wil graag evenwicht aanbrengen in de voorlichting over orgaandonatie. Er zitten meer kanten aan orgaandonatie dan alleen de kant van degene die een orgaandonor nodig heeft.”
De SBO gaat uit van de mens als een ‘holistisch wezen’. Ze hecht veel waarde aan het bewustzijn van mensen tijdens het overlijden. “Wij hebben het idee dat tijdens orgaandonatie de mens wordt beschouwd puur als een lichamelijk wezen. Het hart wordt bijvoorbeeld alleen als een pomp voor het lichaam gezien. Wij denken dat de mens meer is dan alleen dat lichamelijk wezen.” Reitsma vertelt dat de SBO veel verhalen binnenkrijgt van ervaringen van mensen die hebben gezien dat het emotioneel bewustzijn nog aanwezig is wanneer iemand is ‘overleden’. “Het emotioneel bewustzijn maakt geen deel uit van het hersendoodprotocol. Maar dat is ook lastig, omdat het niet te meten is. Daarnaast weet ik natuurlijk niet of iedereen dit bewustzijn nog heeft wanneer hij/zij overlijdt. Elk overlijden is anders.” Wat Reitsma vooral wil zeggen, is dat de SBO aandacht heeft voor alle dingen binnen orgaandonatie die je niet kan meten of tellen.
De wettelijk verplichte vraag
Reitsma vindt het zorgelijk dat zestig procent van de Nederlandse bevolking boven de twaalf jaar en ouder nog niet staat geregistreerd in het Donorregister. “Het betekent dat de nabestaanden van die zestig procent worden geconfronteerd met een lastige vraag. Wat veel mensen niet weten, is dat artsen het wettelijk verplicht zijn de vraag te stellen aan nabestaanden of ze de organen mogen gebruiken. Die vraag komt op een heel traumatisch moment en dat is ontzettend moeilijk”, aldus Reitsma. Hij vindt dat meer mensen moeten weten dat die wettelijk verplichte vraag er is.
Als meer mensen af weten van de wettelijk verplichte vraag, denkt Reitsma dat meer mensen zich zullen registreren. “Ook zou de overheid meer moeten kijken naar de redenen van mensen om te twijfelen over de registratie. Zo komen ze er beter achter wat de onzekerheden van mensen zijn.” Een ander punt is dat er volgens Reitsma veel tegenstrijdigheden zitten in het overheidsbeleid over orgaandonatie. “Aan de ene kant wil de overheid dat er meer orgaandonoren komen, maar aan de andere kant moeten er minder doden zijn in de samenleving. En daar wordt hard aan gewerkt. Ook is er een trend gaande in de toekomstverkenning van de zorg dat over een aantal decennia de helft van Nederland chronisch ziek zal zijn. Met name diabetes en hart- en vaataandoeningen zullen enorme percentages van de bevolking treffen. Daarmee zal de behoefte aan orgaandonoren enorm toenemen, maar de beschikbaarheid ervan alleen maar afnemen.” Reitsma begrijpt het dat de overheid daarom al jarenlang campagne voert. Maar hij heeft liever dat ze toegeeft dat het vastloopt. “Er zou een doelstelling vanuit de overheid moeten komen op het gebied van preventie van orgaandonatie.”
‘Hersendood is meer een prognose dan diagnose’
De SBO is ook bezig met de kwestie hersendood. In grote lijnen is zij het eens met de groep die tegen orgaandonatie is vanwege deze kwestie. Reitsma: “Een van de artsen binnen de SBO zegt altijd dat hersendood meer een prognose is dan een diagnose.” Vooral de apneutest binnen het hersendoodprotocol vindt Reitsma een moeilijk punt. Bij de apneutest wordt de beademing van de patiënt tien minuten losgekoppeld om te testen of de ademhaling spontaan opkomt. Deze test heeft lang bovenaan gestaan in het hersendoodprotocol, maar voor het nieuwe protocol is de test naar onderen geschoven. “Ik ben blij dat de apneutest nu niet meer zo snel wordt uitgevoerd. Ik sluit het namelijk niet uit dat de test op zichzelf tot hersendood kan leiden.” Maar hij vertelt ook dat de apneutest niet voor iedereen een hekelpunt is: “Sommige families hebben het gevoel dat de patiënt zo stikt en vinden het heel naar om dat te zien. Maar er zijn ook families die het juist bevredigend vinden om op die manier een bevestiging te krijgen dat hij of zij het niet meer redt.”
De SBO is in principe niet tegen het hersendoodprotocol, maar vindt wel dat het vaker herzien moet worden. Reitsma: “Tot nu toe is het twee of drie keer herzien. Maar de techniek in de gezondheidszorg gaat veel sneller dan dat en dus zouden we ook vaker naar dat protocol moeten kijken.”
Huidige campagne stimuleert gesprek
Reitsma vindt de huidige donorcampagne van de overheid duidelijk beter dan de vorige. De vorige campagne onderschatte volgens hem het IQ van de Nederlandse bevolking. Hij vindt de huidige campagne op twee punten beter: “Ten eerste is de campagne gebaseerd op een onderzoek naar waarom mensen nog niet geregistreerd staan. Zo worden de mensen tenminste serieus genomen. Daarnaast stimuleert deze campagne een gesprek tussen mensen. Uit een onderzoek van de Technische Universiteit Eindhoven blijkt dat vooral oudere mensen het een moeilijk onderwerp vinden, omdat ze meer ziekte- en sterfgevallen om zich heen hebben. De nieuwe campagne neemt deze mensen erin mee door de vraag een stuk serieuzer te nemen.”
De SBO accepteert de keuze ja, ondanks de onvolledige voorlichting, wel. “Het belangrijkste vinden we dat mensen een bewuste en afgewogen ja kiezen. Dat is ook het fijnst voor de persoon die het orgaan ontvangt. Ook voor hen is het lastig om met andermans orgaan te leven. Het is daarom vooral voor deze personen fijn om te weten dat de orgaandonor een bewuste keuze heeft gemaakt.”
het Donorgesprek 
1 Comments