Lieke (19) onderging een levertransplantatie

 

In de nacht van zaterdag 4 op zondag 5 juni kreeg de 19-jarige Lieke* het verlossende telefoontje: er was een nieuwe lever voor haar beschikbaar. “Lieke, pak je tas in en kom naar het ziekenhuis”, vertelde haar arts uit Groningen haar. Om 6 uur
’s ochtends ging zij de operatiekamer in voor de transplantatie. Lieke: “Toen ik wakker werd voelde het alsof ik een veldslag had overwonnen.”

Lieke is geboren met de ziekte galgangatresie. Dit houdt in dat de galwegen in haar lever van slechte kwaliteit zijn en niet goed hun werk doen. Het zorgt ervoor dat de afvalstoffen nauwelijks worden afgebroken. Toen Lieke 20 weken oud was bleek dat haar galblaas verstopt zat, waardoor die verwijderd moest worden. “Er worden jaarlijks ongeveer vier kinderen geboren met galgangatresie. Zij houden het zelden of nooit hun hele leven vol met de lever waarmee ze geboren zijn. Ik wist dus dat ook ik ooit een nieuwe lever nodig had”, aldus Lieke. “De meeste kinderen met galgangatresie hebben al voor hun tiende een nieuwe lever nodig. Ik heb het alsnog tot mijn 19e volgehouden met dezelfde lever.”

‘Mijn lever was een verschrompelde aardappel’
De afgelopen twee jaar ging het steeds slechter met Lieke. Ze was vaak moe en merkte dat ze voor nog maar weinig dingen energie had. In september 2015 ging het mis. Ze zakte in elkaar op haar werk. Toen haar moeder haar kwam ophalen, zag ze dat Lieke’s oogwit geel was geworden. “Mijn lever kon het niet meer aan en werd steeds zwakker. Het leverweefsel was zo erg beschadigd dat het zich niet meer kon herstellen. Hierdoor ontstond er littekenweefsel. Dit proces wordt levercirrose genoemd en is een gevolg van de galgangatresie. Op een gegeven moment zag mijn lever eruit als een verschrompelde aardappel.” Dit werd ontdekt tijdens de MRI-scan die vorig jaar november werd gemaakt in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Het bleek flink mis te zijn met haar lever en ze werd doorverwezen naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG).

Ondertussen was Lieke niet meer in staat om naar school te gaan. Ze stopte met haar opleiding tot lerares Frans. Ze kon nog maar weinig. Van een stukje naar de supermarkt fietsen werd ze doodmoe. “Maar het verschrikkelijkst vond ik de jeuk die ik had”, aldus Lieke. Omdat haar lever de afvalstoffen niet meer afvoerde, kwamen deze in haar huid te zitten. “De jeuk was zo erg dat ik mijn huid tot bloedens toe open krabde.”

 

De wachtlijst
In maart werd Lieke op de nationale wachtlijst gezet voor een leverdonor. Lieke: “Het moeilijke van de wachtlijst vond ik dat artsen geen indicatie van de wachttijd konden geven. Het kon wel drie jaar duren voordat er een nieuwe lever beschikbaar zou zijn. Maar ondertussen had ikzelf nog maximaal twee jaar te leven met mijn huidige lever.” Haar lever ging steeds meer achteruit, waardoor haar lichaam ook steeds geler werd. “Tegen mijn vrienden maakte ik er grapjes over. Dan zei ik dat het voor mij het hele jaar door Halloween was.” Ondanks dat Lieke leefde met het idee dat ze er over twee jaar misschien niet meer was, maakte ze nog wel plannen voor de toekomst. “Ik probeer er het beste van te maken.”

Het verlossende telefoontje
“Om half twee ’s nachts werd ik opgebeld. Ik kreeg een heel rustige arts aan de telefoon die me vertelde dat ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moest komen. De artsen hadden een perfecte match gevonden met een donorlever. Maar ik moest er rekening mee houden dat nog niets zeker was tot het moment dat ik de operatiekamer op zou gaan.” Na een autoreis van zo’n twee uur kwam Lieke aan in het UMCG. Daar werden eerst een aantal scans gedaan. Ook de lever die zij kreeg moest nog goed onderzocht worden. Om zes uur ’s ochtends vertelden de artsen haar dat ze de transplantatie gingen doen. Het was een gevaarlijke operatie die tien uur tijd in beslag nam.

Tussen vier uur en half vijf ’s middags was de operatie klaar. “Ik werd wakker met ontzettend veel pijn. Ik kon alleen mijn vingers en tenen bewegen. Maar onder die pijn was ik zó blij. Het voelde alsof ik een soort veldslag had overwonnen.” De eerste twee dagen na de operatie kon Lieke niks. Ze lag constant in dezelfde positie en kon zich niet bewegen. Maar al na drie dagen ging het
een stuk beter. “Ik probeerde heel veel zelf te doen. Ik dacht steeds: ‘Ook al doet het heel veel pijn, dit is goed voor je herstel dus moet je het doen.’” De meeste mensen blijven na een donortransplantatie 3 weken tot 3 maanden in het ziekenhuis, maar Lieke mocht na 9 dagen al naar huis.

‘Ik ben eindelijk vrij’
Lieke is heel blij dat ze nu thuis herstelt. Ze is druk aan het kijken voor
een nieuwe studie. “Ik voel me alsof ik het afgelopen jaar in een kooi heb gezeten en nu eindelijk vrij ben. Ik ben zo opgelucht en gelukkig. Van studeren en uitgaan heb ik het afgelopen jaar alleen maar kunnen dromen en nu kan ik dat eindelijk weer doen.” Het is niet zeker dat Lieke het met deze lever haar hele leven nog volhoudt. Maar ze is niet bang voor de eventuele volgende keer dat ze weer een nieuwe lever nodig heeft. “Nu ik dit heb overleefd, heb ik het gevoel dat ik alles aankan. Ik heb het afgelopen jaar een spoedcursus volwassen worden gehad. Ik sta versteld van mijn eigen kracht.”

*Wegens privacyredenen van de bron is hier een pseudoniem gebruikt. De echte naam is bij de auteur van dit stuk bekend.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s